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生命接力，關愛“罕見病”——渦陽縣中醫院完成亳州市首例龐貝病酶替代治療

時間：2022/04/06 作者：渦陽縣中醫院

3月25日，渦陽縣中醫院兒科二病區來了位特殊病人——“龐貝病”患者小張。渦陽縣中醫院對小張進行了酶替代治療，這是亳州市對龐貝病進行的首次酶替代治療，實現了本市對龐貝病這一罕見病治療零的突破。

龐貝病是一種由酸性α-葡萄糖苷酶缺乏引起的一種常染色體隱性遺傳疾病，根據癥狀和體征的發生時間一般分為嬰兒型和兒童及成人型，其新生兒發病率僅為1/40000，由于對診斷技術要求極高，且發病率低下，導致臨床診斷困難，國際上的平均診斷時間長達7-10年，對于嬰兒型龐貝病，多數患者在確診后一兩年內死亡。

龐貝病會造成患者的肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌嚴重、且不可逆轉的受損，當同齡的孩子已經可以奔跑跳躍之時，龐貝病患者卻只能以輪椅為生，依賴呼吸機輔助生存，且無可避免的走向死亡，令患者及家人痛苦萬分。酸性α-葡萄糖苷酶是全球首個也是目前唯一一個針對龐貝病根本病因的治療藥物，為多個國家各類型的龐貝病患者帶來高效、安全的治療。以往的國內龐貝病患者要奔波在國內幾個大醫院，甚至境外進行治療，求醫道路艱辛。

小張從發病、確診至今已有3年。在此之前，就診、治療都要遠赴北京、合肥的大醫院，漫漫就醫路不僅給家庭帶來沉重的經濟負擔，家人還得扛著巨大的身心壓力。

病雖罕見，關愛卻不罕見。渦陽縣中醫院“生命接力”，積極響應國家政策，在藥劑科、兒科二病區、醫保處等多個科室共同努力下，小張順利入住兒科二病區，作為市第一例龐貝病，徐懷彥主任親自負責小張的治療，孫艷紅護士長全程指導藥品配置、輸注，成功完成了對小張的酶替代治療。小張和她的母親十分感謝國家的政策，并對醫護人員的醫者仁心表示感激，再也不需要每月兩次往返省內大醫院，生命在家門口就能延續。

成功完成龐貝病患者酶替代治療對于兒科二病區具有重要的里程碑式意義，全體兒科二病區醫護人員在徐懷彥主任的帶領下，將不忘初心，努力鉆研，為廣大患者提供安全有效的高質量醫療服務。

兒科二病區在北病房樓（老病房）9樓，現有醫師8人，其中副主任醫師2名，主治醫師4名，執業醫師2名，人員素質高，專業技術過硬；現有護士13人，其中主管護師5人，護師4人，護士4人，醫護人員20余人，技術力量雄厚。

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